[潜山资讯] 渐冻人的人生 活着就好

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京都衣阁 发表于 2016-2-22 22:09:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
  我的名字叫叶倩,潜山县王河镇丰收村同丰组叶下屋人,出生于2000年7月8日,今年16岁。本来应该有自己的高中生活,过着自己无忧无虑的日子,还可以常常和父母亲撒撒娇,可以和他们在一起嘻戏玩耍…………然而这一切对我来说都是一种奢望.......
  2013年刚刚读完初一13岁的我不得不因为家庭的一些变故而放弃自己学业,离开了自己的学校,离开了平日里在一起玩耍的同学和朋友,离开了家乡,离开疼爱自己的家人!从此便走上了打工生涯,我独自一人来到了湖州的服装厂打工,从早上6点30分开始到晚上11点下班,因为我的年纪太小了、又不懂事加上又没有工作经验,所以工作待遇根本没办法和其他人相比较!超长的工作时间, 超强的工作压力常常压得我喘不过气来,然而所有的这一切只能我一个人独自承受,常常下班后躲在被窝里独自流泪............
  我的爸爸叶保林,妈妈产月娥,弟弟叶仲元,爷爷叶正清,奶奶戴结荣。
  从小到大,爸爸妈妈为了生活,把我和弟弟托付爷爷奶奶,他们常年在外奔波,卖着小百货每日都过着日晒雨淋的生活,省吃俭用,勤勤恳恳贴补着家用,一年到头只有微薄的积蓄。
  2008年家里拆了临近倒闭的旧房子,东拼西凑也盖起来了两层小房子,眼看着日子慢慢的好了起来,截止2012年,还清了盖房子的债务,然而造化弄人,爸爸出事了..........
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  爸爸叶保林,今年43岁,原来1.68的个子 140斤,然而如今80斤左右了。现确诊为,肌萎缩侧硬化,俗称‘渐冻人’!
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  前期左手无力,在家边的小医院,当普通的颈椎病治疗,药物、针炙,都不见起效,无奈又去了高河,安庆市里医院治疗,经各项检查未果,医生建议去大医院重新检查,展转又到了合肥还是没有结果,于是继续寻医,到了上海华山医院,挂了卢家红专家的号,经诊断确定‘运动神经元’,卢家红专家建议去北京协和医院诊治,到了协和医院,挂的是李晓光专家的号,随后确定为‘肌萎缩侧硬化’,俗称“渐冻人”,“运动神经元”!由于错过了最佳的治疗时期,李晓光专家说“只能靠着每个月6千元的高昂药物维持”,但是病情不一定能控制住,疗效好的话,可以保命,多活几年!防止病情的进一步恶化,但是最终的结果终究还是会全身肌肉萎缩,体内的肝、肺功能出现障碍,最后就要靠呼吸机呼吸、吸痰机保命,生活完全不能自理......
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  然而现在已经到了无法自理的地步了,妈妈现在没有出门做生意了,家里面的经济源头已经没有了,爸爸的病花去了家里面所有的积蓄,然而该借的借了、可以借也借了,如今家里面负债二十余万元!然而爸爸现在也只能用最基本的药物维持,但是现在还是一天不如一天,看着就让人心疼,家里来亲戚朋友了,亲戚朋友见了都会心疼,何况我这个做子女的呢?
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  奶奶戴结荣,妈妈产月娥一天到晚负责爸爸的穿衣、刷牙、洗脸、吃饭、大小便、洗澡等等所有的一切!
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  妈妈1米5的小个头,背着爸爸从屋里到屋外,爸爸的脚在地上拖着,我回到家里看到这一幕心里百味翻转!妈妈无怨无悔的照顾爸爸的一切起居生活,然而爸爸因为长期的药物刺激,经常莫名其妙的朝妈妈发火,然而妈妈为了爸爸的病情一再忍让,还要强颜欢笑逗爸爸开心!妈妈说‘’只要爸爸还活着,自己的心里就还会有一份希望,一份寄托,这一切有一个伴,多待一年是一年,多待一天是一天‘’,妈妈真的太辛苦了,有的时候生气,妈妈就劝他说,“咱不说别的,假如说当父母的有像你这样的,得的是这种病,有一个儿子,儿子媳妇两个人照顾,可以稍微歇歇!两个儿子媳妇的还可以轮番照顾 而我呢?两个小孩都还小,我和婆婆照顾你的一切!没有一个晚上睡得安稳,一个晚上大小便最少3次,每隔半小时还要给你翻一次身,有没有想过我的感受!我对你没有什么要求,只要你心情好一点,别乱生气,生起气来又不吃饭,最吃亏的是你自己啊,我只想让你多活几年”!说过之后,爸爸会好些,但是事后又一样!
  爷爷奶奶已经是近70岁的人,爷爷为了弟弟仲元,在离家的十几里外的镇上学校陪读,每一个礼拜一从家里骑自行车去学校,然后礼拜五还要骑自行车回来,弟弟一开始也一样,但是后来因为心疼弟弟,就让弟弟和其他的小孩一样能够包车去学校,爷爷和弟弟在学校吃的都是从家里带去的青菜和咸菜,平常都舍不得乱花一分钱!记得有一次,爷爷买了两元钱的包子,因为心疼弟弟,然而弟弟却说“爷爷您也饿了”!爷爷当时就流下了心疼的泪水。然而这还是后来听奶奶告诉我的!
  如果您方便,如果在您的条件的许可的情况下希望您可以伸出您的援手 尽一份绵薄之力,来帮帮我和我的家人,不让我那可爱又可怜的弟弟,因为没钱念书和我一样走上打工的道路,让我那可怜病重的父亲多活今年,让我那心力交瘁的母亲少一丝负担,让我那年迈的爷爷奶奶多一份安心.......
  愿好人一生平安
爱心帐号:6228482309170286275 产月娥 农业银行
  支付宝账号:18255608159 叶保林  联系电话:15858363528
  叶倩跪谢
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潜山网 发表于 2016-2-23 10:25:09 | 显示全部楼层
16岁的少女,为了父亲和家庭辍学去打工,令人感动和惋惜,希望广大网友伸出援助之手,帮这苦难的一家渡过难关!
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有梦想的人最美 发表于 2016-2-23 13:52:44 手机版 | 显示全部楼层
大家转发下吧,是真的,我认识叶倩这个十几岁的孩子!谢谢了
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 楼主| 京都衣阁 发表于 2016-2-23 20:48:22 | 显示全部楼层
潜山网 发表于 2016-2-23 10:25
16岁的少女,为了父亲和家庭辍学去打工,令人感动和惋惜,希望广大网友伸出援助之手,帮这苦难的一家渡过难 ...

谢谢好心人的关怀 愿好人一生平安
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 楼主| 京都衣阁 发表于 2016-2-23 20:49:20 | 显示全部楼层
有梦想的人最美 发表于 2016-2-23 13:52
大家转发下吧,是真的,我认识叶倩这个十几岁的孩子!谢谢了

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谢谢各位好心人的慷慨解囊 谢谢各位的接济  愿好人一生平安 幸福

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周梅 发表于 2016-2-23 22:51:36 手机版 | 显示全部楼层
只要活着,只要爸爸还在,家就是完美的,叶倩倩和我儿子同年的,我儿子还在读书,她已经弃学三年了,十六岁的花季,她把校园时光献给了弟弟,把快乐时光献给了工厂,把笑脸献给了爸妈,把泪水留在了被窝,如果我的儿子这样,我做母亲的会心酸会痛苦不堪,愿上帝保佑孩子平安健康快乐!
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小阿飞 发表于 2016-2-23 22:51:53 手机版 | 显示全部楼层
看完泪流满面   曾经的同桌   愿家庭幸福   祝你爸爸早日康复   
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『雨相送』 发表于 2016-2-23 22:52:11 手机版 | 显示全部楼层
希望一切都会好起来、
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叶江兵 发表于 2016-2-23 23:00:00 手机版 | 显示全部楼层
周梅 发表于 2016-2-23 22:51
只要活着,只要爸爸还在,家就是完美的,叶倩倩和我儿子同年的,我儿子还在读书,她已经弃学三年了,十六岁 ...

谢谢…………
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叶江兵 发表于 2016-2-23 23:00:32 手机版 | 显示全部楼层
谢谢各位好心人
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