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本帖最后由 香山飞鹰 于 2022-1-21 10:24 编辑
题记：蜗牛背着重重的壳，一步一步地向前挪，兔子经过蜗牛身边，那一步普通的腾跃，蜗牛需要千步万步来追赶，然后拼尽所有的力气，却只能望着兔子远去的背影。如何去接受，努力的最后只是兔子腾跃的那一步?!蜗牛不知道该不该有梦想，或许，永远也达不到那个最高点，但是蜗牛一路流下的汗水和泪水，每一步艰难的移动，都是前行的证明。 我们在仰望星空的时候，总觉得星星离我们很近，近得好像伸手就可以触碰，可是我们要走近一颗星星，需要多少光年，用尽我们的余生够不够?我们附着在万有引力的地球上，仰望着流转的星空，星星在浩渺的宇宙中，孤独而自由。 在潜山市东南角的梅河路上残联的院子里有一座安安静静的房子，这座房子时常是静默的，房子上的字读来令人有些忧伤，“康润残疾儿童康复中心”，在康复中心的不远处是潜山市红黄蓝幼儿园，两座房子，分属于两个不同的世界。幼儿园里欢声笑语，幼儿园外是家长张望和期盼的喜悦。而站在康复中心的门口，我忍不住想“这里的孩子第一次踏进这扇大门，牵着或抱着他们的家人是怎样的心情?‘痛彻心扉’这个词是不是太过浅薄，当他们抬头看见‘残疾’这两个字，眼神是不是顿时灰暗了下来，从此心房被撕开了一个缺口，每天鲜血淋漓，却永远无法痊愈。” 在2020年10月一个阳光灿烂的下午，我走进了康润残疾儿童康复中心的大门，成了这里的一名志愿者。我在这里度过了半年的时光，一百多个日子，这一百多个日子的每一分每一秒都将是我此生弥足珍贵的记忆，这里的孩子，我不想用“残疾”两个字来给他们命名，我想称他们为蜗牛和星星的孩子。我多么希望这个包容的社会和善良的人们能多了解这些孩子一点，当你遇见了这些孩子，请给予温暖的眼神，当你看到这些孩子的家长，请给予温柔的鼓励。或许，你的温柔和鼓励，你的理解和善良，可以让这些孩子在漫长的余生不用被困于幽深的斗室之中，或许可以让这些孩子的家长有勇气领着他们走在阳光和春风里。 蜗牛和星星的孩子 “孩子”是多么美好和纯粹的词语，它代表一个家庭的希望。每一个家庭，在自己的孩子呱呱坠地时，当听到那第一声嘹亮的哭声时，在激动和兴奋中，寄托了多少美好的祝福和虔诚的期待。然而并不是每一个孩子都会如家长所祈盼的那样健康、平安、喜乐，有的孩子从出生起，命运就已经给了他们和他们的父母，一个艰难而曲折的人生，容不得他们去选择。 康复中心的孩子以智力障碍、脑瘫和孤独症为主，每一个名词都让人不忍心读下去。我们舍不得把这些冰冷的有些残酷的名词和孩子联系在一起，可是我们又知道，不是每一个孩子身上发生的都是故事，有的孩子他们身上发生的是“事故”，残忍的必须面对的现实。 这些孩子智力发育都有不同程度的障碍，这种障碍并不会随着时间的流逝而消失。他们的智力和思维还有情感并不会像普通小孩那样快速而自然地发展，康复中心的意义就是要帮助这些孩子，通过训练他们的肢体，认知、言语、感统来促进他们的智力和思维能力的发展。 有人会用“傻子”“白痴”的字眼来称呼这些脑性脑瘫和智力障碍的孩子，用别样的眼光来看待这些孩子，当然，我相信，这只是极少数和极个别的人，我想说的是：他们只是生病了，生病的孩子更需要我们这个社会给他们更多的关爱和包容，而不是高高在上的歧视。当你踩在这些孩子和他们父母不幸的伤口上，秀出你的优越感时，我很遗憾，你的心残疾了! 每一个小孩都是父母的宝贝，这些小孩也是承载了父母的爱而降生在这个世界上的，每一个生命，哪怕是有些缺憾的生命都应该被理解和尊重。他们并不是什么洪水猛兽，他们有着自己的快乐忧伤，会哭会闹会调皮也有着自己的烦恼。 和他们在一起的这些日子，真实而又快乐。他们坐在我的身边，眼神纯粹有时显得有些缥缈，你得时刻提醒他们，呼唤他们，他们学得很慢很慢，那你就慢下来，耐心地等着他们，他们就像一只只小蜗牛，慢慢地爬，但总有一天也会爬过一段路程，不是吗? 人们给患有孤独症的小孩取了一个美丽的名字“来自星星的孩子”，他们生活在自己的世界里，他们在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的来自遥远星系的思维模式，孤独地沉浸在自己的世界里。不渴望交流和拥抱，不乞求安慰和鼓励。人们总是诗意地去理解孤独症，认为孤独症就是不爱与人交流，孤独症的小孩都是天才，我们多么希望孤独症就是人们想象的这般。可事实上，孤独症却是一种与生俱来的大脑发育障碍所导致的疾病，发病原因不明，无药可医，医学界唯一承认的有效的治疗方法就是连续不断和持之以恒的康复训练。 这些小孩大部分都伴有智力发育落后、社会交往及严重的语言认知障碍，刻板重复的行为模式。所以这些小孩一般都有自己特定的爱好和固化的行为模式，他们有的喜欢看自己的手掌，或是爱看转动的车轮，或是喜欢一个破旧的娃娃，一定要走固定的路线回家，每天吃同样的饭菜，乐此不疲地玩同一个玩具同一个游戏……每个人的表现都不一样，如果你不去干涉，不去走近他们，他们就会一直沉浸在他们自己的世界中，永远学不会他们所身处的这个社会的法则，也学不会普通小孩天生就会的“察言观色”的能力，他们是普通人眼里的“怪小孩”，他们就像来自另一个星球，我们这个星球上的一切，于他们而言，都是陌生而需要一遍一遍学习的。 蜗牛和星星的家长 我们经常抱怨自己的生活不够完美，烦恼如影随形，事业不顺，我们时常被房子车子孩子压得喘不过气来，然后感到迷惘和沮丧。那你肯定是还没有见过医院ICU病房门口的夜，如果你见过了，你肯定会觉得自己的烦忧是多么的矫情!在那里，生活露出最狰狞的面目，每一刻都是生离死别，撕心裂肺，这里的痛苦如瀑布般，飞流直下。而康复中心这些孩子的家长承受的则是另一种苦难，静水流深的痛苦，每一天的忧愁和焦急如同涓涓的细流慢慢汇入心里那片深不见底而又汪洋无际的大海，海面风平浪静，里面波涛汹涌，却没有任何出口。 康复中心的许院长对我说，其实这些孩子的家长比孩子更需要社会的关怀。他们每天面对的是漫长的永远看不到尽头的康复训练，他们中的许多人在自己的孩子被确诊的刹那，就已经没有了自己的生活，他们的一生被牢牢地套在了孩子的身上，他们丢失了自己的姓名，从此被冠以某爸、某妈而匍匐地生活在被社会遗忘的角落，快乐成了遥远而奢侈的事。 逸航的妈妈跟我说，逸航被确诊孤独症时，医生遗憾地跟她说，好可惜，这么个好看的男孩没有以后了。她当时就疯了，她恳求医生再看一下，也许是误诊呢，可是她又清楚不是误诊，她的脑子像被抽空了，她哭不出来，一个人在屋里坐了整整一夜，之前她从不相信一个人怎么可能会一夜白头，可她真的在短短一个月内白了头。她想带着逸航去北京、上海康复，可是那样就会让逸航远离了爸爸和姐姐，一家人总得在一起呀，她最终决定让逸航在潜山康复，这样可以每天见到爸爸和姐姐。她说如果逸航只是班上那个最笨的最调皮的男孩该有多好，倒数第一名也没关系的，无法娶妻生子也没关系的，只要逸航可以在爸爸妈妈离开这个世界时，可以自己独立地生活，虽然姐姐可以帮着照看，但姐姐以后会有自己的家庭和孩子，哪能时刻看顾他呢，她又担心由于逸航的存在，是不是会不会成为姐姐以后的生活、工作、婚姻的拖累。她每天都生活在焦虑，惶恐不安中，她说她不知道这样的生活是不是会有尽头。 展博的爸爸说他已经很久没有和亲戚朋友来往了，不是人家嫌弃，而是他自己画地为牢。自从孩子被确诊孤独症，他就很敏感，他说医生的诊断是不准确的，他自己看完了有关孤独症所有的大部头著作，他在不断地寻找着展博不是孤独症的证据。家人都劝他再要一个孩子，他说他这一生只会有展博这一个孩子。他现在是自己在教展博学习，他沮丧地对我说，展博只会纯粹的计算，而一到应用题，就完全无法理解，而且学习的进程中必须要有强化物，他终是承认展博与普通的小孩的差异，但他坚决不认同医生关于展博孤独症的诊断……他迷惘地问我“老师，你看我们展博是不是孤独症?”我知道，其实他并不需要我做出明确的回答，他心中比谁都清楚。他只是回避，回避着那个他承受不住的答案。每次看着他们父子相携而去的背影，我的心里掠过一丝悲凉，父亲不害怕所有的苦难，只是父亲无法承受他的孩子遭受苦难。 小易是个非常漂亮的男孩，他的皮肤白皙而细腻，长长的睫毛翘成的弧度刚好衬托他那双明眸善睐的眼睛，如果你在路上遇见他，定会感叹怎会有比女孩还漂亮的男孩!看到他，我就在想长大后的他该是多么的阳光帅气，只是这一切都被残忍地按下了暂停键。他憔悴不堪的妈妈每天都会带着他准时地出现在康复中心的训练室，他总是乖乖地坐在那里，脸上看不出任何的表情，他明明看向你的眼睛，但是你会觉得他的眼神不知飘向了何方。他的妈妈神秘地跟我说，她觉得她的小易定是被什么怪东西吸去了魂魄。许院长告诉我，小易妈妈听信网上的骗子说有能治愈孤独症的神药，被骗去了5万块，现在又在家里请“神婆”给小易驱邪。我不忍心苛责任何一位这样的父母，随着时间的流逝，日复一日却又永远看不到尽头的康复在消磨着他们的耐心和信心，也在吞噬他们的理性，他们愿意别人骗他们，因为那至少可以让他们有所期待。小易妈妈经常问我“老师，你说小易他知道我是他的妈妈吗?他从来没有喊过我一声妈妈，这都没有关系的，可是他到底知不知道我爱他呀，你说如果他连我爱他都不知道，我该怎么办?”我无法回答这个问题，只是轻轻地握住她的手，窗外的阳光明媚，可是却照不进这个女人的心里。 欣欣的妈妈总是在责怪自己在欣欣三个月的时候不该让她高烧抽搐，她固执地认为欣欣的脑瘫就是由于她的照顾不当而引起的，她把自己牢牢地钉在了自责的耻辱柱上，每天在心里无数遍地把自己千刀万剐，她把所有的过错牢牢地绑在了自己的身上。我告诉她“不要责怪自己了”，她说都是她的错，她不该在大冬天抱着欣欣在沙发上看电视的，不然欣欣就不会高烧抽搐，那就不会烧坏脑子，欣欣爸爸也不用在外面日夜不停地赚钱，哥哥也不会有个脑瘫的妹妹……她的错，都是她的错。此刻，看着眼前这个眼前这个可怜而自责的母亲，我只想抱抱她，“不是你的错，你要先照顾好自己，才能照顾好欣欣，知道吗!”“老师，我是有罪的，如果可以的话，我愿意用我的生命换来我女儿的健康快乐，而不是让她就这样痴傻地活着，对这个世界没有感觉，不能体会快乐，不会有自己的家庭孩子……不想让她白来这个世上一回……” …… 许院长跟我说，目前这些孩子还可以在康复中心训练学习，但是等他们长大了，他们的命运难道只能被困在幽暗而不见天日的房间吗?如果他们的家长坚持不住了，崩溃了，这些孩子又该去向何处?有些家长始终不肯面对孩子的病情，一直在逃避;有些家长干脆把孩子丢给了爷爷奶奶，自己远走外地不管不问;有的家长受不住这个巨大的打击，精神上出现了问题;能理性面对的家长太少了! 其实相比这些孩子，更需要关怀的事这些孩子的家长。说句很残忍的话，这些蜗牛和星星的孩子，他们的世界简单而快乐，他们活在自己的世界里，一片糖纸，一张旧纸，一个轱辘……可能都让他们开心很久。可是这些单纯而简单的快乐都需要家长要给他们营造一个良好的环境，给他们提供基本的生活保障。可家长却在一天天的老去，当他们老到连自己也无法照顾时，这些长大了却无法独自生活的蜗牛和星星们的未来到底又在哪里?每当面对这些焦灼的问题，家长们就会越来越焦虑，他们都想在自己身体还很硬朗的时候，让自己的孩子至少能够生活自理，简言之，就是一个人能够在社会的帮助下活下去，而康复是无法回避的道路。 当我们被命运的不幸砸中，我们总是习惯性地问“为什么，到底为什么会是我?!”这也是苦苦缠绕这些家长的无解的难题。然而很多事情都没有为什么，这并不是一个因果问题，而只是一个概率的问题，不是你，也会是别人，而只是刚好恰巧是你。每一位坚定地把孩子送到康复中心去康复的父母都是勇敢的英雄，请相信你的孩子会越来越好。或许你还在我们这个小城的某一个角落痛苦地在挣扎，但或许你可以带着你的孩子来康润残疾儿童康复中心看一看，说不定，你会知道下面的路该怎么走，或许你会得到宝贵的经验，至少你不再是一个人在孤独地战斗。 我相信随着我们的社会保障制度越来越健全，残疾儿童救助、帮扶和教育制度的完善，我们的社会定会为这些孩子和家长提供更多的保障。随着国民整体素质的提高和社会文化的发展还有政府的大力倡导，我们这个社会的包容性和幸福指数会越来越高。这些蜗牛和星星的孩子们会得到政府、社会、机构的帮助和支持。请相信，我们这个社会的善意，我也相信在我们这个美丽的小城，人们都愿意敞开胸怀接纳这些蜗牛和星星的孩子。这些蜗牛和星星的家长在前行的路上再也不是孤身一人，像国外专门为这些家长建立的喘息站和心理疏导机构也终将会在我们这个可爱的社会落地生根。
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